Was Ihr nicht seht – die unsichtbare Seite der Endometriose

Endometriose sieht man mir nicht an, und deshalb wird oft nicht verstanden, wie sehr sie mein Leben bestimmt.

Wenn Ihr mich seht, dann meistens an meinen guten Tagen. An Tagen, an denen ich arbeite, rausgehe, lache, irgendwie funktioniere. Ihr bekommt meine schlimmsten Momente nicht zu sehen: Die Tage an denen ich gekrümmt im Bett liege und es kaum auf die Toilette schaffe, weil die Schmerzen so stark sind. An denen ich nur noch versuchen kann zu atmen.

Die Blutungen sind an meinen schlimmsten Tagen so stark, dass ich gleichzeitig Periodenunterwäsche, Binde und Tampon brauche. Ich habe lange gedacht, das wäre normal. Ist es aber nicht.

An solchen Tagen bin ich froh, wenn ich vorgesorgt habe. Wenn Essen da ist, das nur aufgewärmt werden muss, weil selbst ein paar Minuten in der Küche stehen zu viel ist. Das Haus kann ich an den richtig schmerzhaften Tagen gar nicht verlassen.

Kurz vor und während meiner Periode gibt es Tage, da schaffe ich nicht, normal Treppen zu steigen. Meine Beine sind schwer und schmerzen bei jeder Stufe. Ich ziehe mich wortwörtlich am Handlauf hoch. Es kann sein, dass das an Endometrioseherden an der Sakralwurzel liegt. Genau weiß es niemand. Was ich weiß, ist, dass es dafür keine einfache Lösung gibt.

Treppen wie diese - mit Endometriose manchmal eine Herausforderung

Mein Leben richtet sich nach meinem Zyklus. Ich plane Termine, Reisen, alles so, dass es nicht in die Zeit meiner Periode fällt. Reisen über mehr als 2 Wochen sind so gut wie unmöglich, da ich es nicht riskiere, zu meiner Periode zu reisen.

Nach der Arbeit bin ich oft körperlich so erschöpft, dass ich mich erst einmal hinlegen muss. Und das, obwohl mein Job eigentlich nicht körperlich anstrengend ist und ich ihn wirklich gerne mache.
Ich hatte früher Phasen, da habe ich es nicht mal nach Hause geschafft. In Hamburg wurden die Schmerzen auf dem Rückweg manchmal so unerträglich, dass ich mich auf eine Bank legen und warten musste, bis die Schmerzmittel anschlugen.

Irgendwann habe ich meine Arbeitszeit reduzieren müssen. Nicht aus „Faulheit“, sondern weil mein Körper nicht so belastbar ist wie ein gesunder Körper. Ich nehme weniger Gehalt, weniger Rente und weniger Karrieremöglichkeiten in Kauf, um dafür hoffentlich langfristig arbeitsfähig zu bleiben und auch um noch Energiereserven für den Alltag zu haben.

Und ja, auch das gehört zu den Beeinträchtigungen: der Sex. Darüber spricht man nicht gern, aber bei vielen Betroffenen führt die Endometriose und auch die Adenomyose zu Einschränkungen beim Sex. Penetration kann beispielsweise oft sehr schmerzhaft sein. Es ist nicht immer alles so machbar, wie man es gerade will und wann man es will. Mit der Zeit habe ich gelernt was geht und was nicht, aber auch das hängt vom jeweiligen Tag ab. Mein Körper hat immer das letzte Wort.

Es gibt Sportarten, die mag meine Gebärmutter wegen der Adenomyose nicht. Sportarten mit Erschütterungen wie Trampolinspringen, längere Radtouren oder Joggen verursachen Unterleibsschmerzen und gehen seit einigen Jahren nicht mehr.

Beim Essen muss ich ständig abwägen. Mal ein Stück Kuchen, mal ein Feierabendbier? Für mich bedeutet das im Nachhinein schlimmere Schmerzen und Entzündungen. Seit ich weiß, wie sehr Ernährung da hineinspielt, versuche ich, mich so „endo-freundlich“ wie möglich zu ernähren. Das heißt vor allem im sozialen Kontext ziemlich oft Nein zu sagen, obwohl ich eigentlich gerne Ja sagen würde.

Seit der letzten Endometriose-OP gehören auch Schmerzen vor dem Stuhlgang zu meinem Alltag. Vielleicht sind dort Herde entstanden oder es wurden Nerven verletzt… Auch diese Schmerzen versuche ich mir nicht anmerken zu lassen und spreche nicht drüber. Aber sie sind da. Jeden Tag.

Und dann ist da noch die finanzielle Belastung, über die Nicht-Betroffene sich oft nicht im Klaren sind. Schmerzmittel, Hygieneprodukte, Nahrungsergänzungsmittel, Wärmepads, Osteopathie-Sitzungen, Physiotherapie, Schmerztherapie… all das kostet viel Geld.

Man sieht mir die Schmerzen meistens nicht an. Aber das heißt nicht immer, dass es mir gut geht. Ich habe einfach lernen müssen, mit den Schmerzen zu leben und auf die Grenzen zu achten, die mir diese Erkrankung setzt.

Seit ca. 3 Jahren habe ich glücklicherweise auch wieder völlig schmerzfreie Tage und diese weiß ich mehr als alles andere zu schätzen. Sie sind in der Unterzahl, aber ich genieße jeden, den ich erleben darf, dafür umso mehr!

All das gehört zu meinem Leben mit Endometriose und Adenomyose, auch wenn man es mir nicht ansieht.

Ich schreibe hier auch nicht drüber, um Mitleid zu bekommen, sondern einfach um sichtbar zu machen, was so oft unsichtbar bleibt.

Und vielleicht hilft es auch anderen, die sich in diesen Zeilen wiederfinden, sich ein kleines Stück weniger allein zu fühlen.